ma greffe du foie

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 Véronique .

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thierry
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MessageSujet: Véronique .   Mar 3 Avr - 21:37

Merci véronique de me permettre de mettre a la disposition de tous , nos conversations . (via mail ) .

Je répond a Véronique , mais je n ais pas pu lire son message privé sur le forum .



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Envoyé : lun. 02/04/07 15:24

bonjour Thierry
merci de me répondre si vite. mon mari a une insuffisance respiratoire qui l'épuise. les médecins vont l'intuber de nouveau. avez-vous eu des malades autour de vous dans cette situation ? si oui, ces personnes ont-elles put s'en sortir ? les médecins me disent qu'il faut attendre jour après jour sans me donner plus d'explications. j'ai tellement peur. merci Thierry de votre attention et bonne après_midi

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Envoyé : lun. 02/04/07 20:19

réponse :

bonsoir , je n'es pas pu ouvrir votre mess privé , et m en excuse .
Non je ne connais personne dans cette situation , à la sortie du bloc suite a ma greffe , j étais entubé pour palier à l insufisance respiratoire , mais trés vite il me l on enlevé pour me mettre sous oxigéne avec des lunettes dans les narines .
Il ne faut pas vivre dans la peur, et faire le forcing aprés des médecins supérieurs; c'est ce qu'a fait ma femme. Et nous avons eux des explications détaillés avec les différentes posibilités qui pouvait arriver.
Je vous souhaite baucoup de courage à vous et votre mari , les séjours au CHU ne sont pas chose facile a gérer .
Si vous désirez me recontacter , n 'hésitez pas .
bonne fin de soirée .
Thierry

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Envoyé : lun. 02/04/07 21:55

bonsoir Thierry,
c’est exactement ce qui arrive à mon mari, l’insuffisance respiratoire et l’oxygène dans les narines. Quand les médecins me parlent, on dirait que mon mari est à l’article de la mort. Aujourd’hui, j’ai eu une telle peur, une telle haine que je me suis fais arreter, me suis imposée dans la chambre de mon mari et miracle, sa respiration s’est calmé, ainsi que ses battements cardiaques. Ils nous font peur, alors que pratiquement tous les greffés passent par l’insuffisance respiratoire à ce que je viens de comprendre via votre message. Merci beaucoup de ces détails si importants, demain, je montre à mon mari votre mail.
Comment allez-vous depuis votre opération ? est-ce que les examens hebdomadaires sont lourds et contraignants ? avez-vous un rééquilibrage alimentaire ? les effets secondaires des anti-rejets sont de quels ordres ? Je veux tellement aider mon mari, le préparer doucement et sereinement et le voir de nouveau sourire. Merci de votre compréhension et de votre disponibilité. Votre femme doit etre très heureuse.
Bonne soirée
Véronique

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Envoyé : mar. 03/04/07 00:45

réponse :

. Je n 'avais pas compris que votre mari venait d'être gréffé .Sur votre autre mail vous ne me le dite pas.
Je peux vous assurez que la présence d 'une personne a coté de soi dans ces moment là est primordiale !
Je ne pouvez me calmer que lorsque ma femme etait prés de moi .Au DARB (la réa ) la peur et l angoisse de mourir, prenait le pas sur tout .Alors déprime , pleurs ...Comme vous elle a pris le dessus , et a affrontée les médeçins pour que tout soit clair , sans que quoi que ce soit , ne passe aux dessus de nous .A partir de là , explication a chaque fois , et conséquence probable . Au moins on savait ou on allait .
Je suis restais une semaine au DARB , et tres vite on m 'a enlever l assistance , mes les lunettes on remplacées le tube .Je suis restais avec les lunettes 5 jours au moins, car il attende que la respiration (marqué a la machine ) atteigne 94% . une fois que j ai commencé a mangé , compotes au debut .....petit à petit , j ai repris le dessus vers le 4 ou 5 eme jours ... mais encore sous anti douleur parfois .
Le DARB est le pire endroit !

Certain monte en chambre , et on parfois encore bessoin d'une assistance respiratoire , avec masque ou lunettes .

Depuis mon opération le 10 /02 , aprés 1 mois pile de CHU , de retour chez moi , tres fatigué ! les premier jours .
Puis avec de la volonté et en forçant un peu cela revient .
Aujourdhui par exemple : magasin et grandes surface, et aprés sortie (petite) pour ramasser des asperges sauvages !! bon je suis revenu tres fatigué en conduisant ( 1er journée de conduite aujourdhui depuis la greffe ) et la ce soir j ai entiérement recupéré .

Les examens hebdomadaires :Impératif lors des rdv ne pas prendre anti rejet( prograf pour moi ) et une prise desang chaque fois .
La premiere visite est en chambre ! mais tres light le service , total a midi sortie restaurant ....pour rdv a 14 h ! trés rapide . simple question sur l état de santé .

le second a eté encore mieux , pas de chambre, .... salle d attente prise de sang , visite de controle : total 2 heures a peine .
tout vas bien , tout remonte a grand pas .(globulles etc etc ... )

Je sors avec aucun régime allimentaire , sauf qu il faut manger trés équilibré comme le dit la diet . Pas de probléme pour nous , car notre cuisine et pratiquement toute biologique et saine .Pour le reéquilibrage alimentaire : le plaisir de retrouver une bonne grillade et le bienvenue apres un mois de plateau CHU.

L'anti rejet, ne me pose aucun probléme , je prens du prograf 5 mg , 2 fois par jours a 12 heures d intervalle .( 9h /22h ) et il nis a aucun probléme .

Vous pouvez dire a votre mari ou mieux je lui dis moi même puisque vous lui montrerez le mail :

<< Monsieur , vous avez un moment pas tres agreable a passé , mais je peux vous dire que dans un mois même au bout de 12 jours a peu pres vous allez sentir la force revenir , vous surprendre a sourire vers le 16 ou 17 jours ! bien sur il y aura des contreintes; des haut et des bas ! mais croyez moi cela en vaut la peine ! je devais mourrir cet été ! je repart de plus belle ! de jour en jour ... alors courage , rester calme, et laisser votre corps entre les mains des médeçins quand ils vous aurons dis ce qu'ils vous font exactement . >>

Voila Véronique, et Monsieur , je suis certain que suite a m 'avoir lu , vous allez reprendre le moral ! le moral , voila le plus important , le moral et votre dame prés de vous .

Pour finir , ma femme est tres heureuse de voir la fin d'un an de calvaire ...(2.1/2 pour moi ) nous ne pensons qu'a l 'avenir...nous projetons un demenagement dans le GARD dans l été , une nouvelle vie commence , plus calme et sereine .

voila j espére que ces quelques mots avec beaucoup de fautes d orthographes , vous aurons redonner la gniaque ! c'est avec ceci que je vous laisse .
bonne semaine si je n ais pas de nouvelle d'ici là .

me permettez vous de mettres nos echanges sur le forum qui je le regrette est un peu vide , les visiteurs préferes passés directement par voie de mail .
Je pense qu'il apporte quelques lumiéres à cette pathologie ou autres ...
si vous ne voulez pas , je ne me facherais pas pour autant .. Wink


thierry .
****************************************************
Réponse de Véronique .

Effectivement Philippe a très peur de mourir, mais j’ai sut le rassurer, j’ai remonté les bretelles aux médecins et infirmières. Pourquoi tant de mystères quand il n’y a pas lieu d’en faire ? Nous sommes dans l’humain, pas dans une bd de robots. Hier, j’ai commencé à le projeter dans l’avenir, je lui ai parlé de vous, tout en le massant pendant plus d’une heure (jambes, mains, tête) pour faire baisser sa respiration, son rythme cardiaque et ça marche ! Les infirmières sont venues voir les résultats sur les motorings. Cela semble excellent. Un immense merci du fond du cœur pour les encouragements, tous les renseignements que vous nous avez donné, mon mari pleurait de soulagement et d’espoir à la lecture de votre message. Il reprend des couleurs jour après jour, son poumon va beaucoup mieux. Aujourd’hui, il passe sa première échographie après greffe, il n’a pas de fièvre, semble bien cicatriser, il a juste un peu de tension qui est très bien maitrisée par les médicaments. Comme vous, nous allons déménager, faire table rase du passé. Pour la seconde fois en 18 ans de vie commune, je viens de lui demander sa main. Merci de nous avoir redonné l’espoir.
Véronique

Ps : mettez nos messages en ligne, n’hésitez pas. En fait, je suis nulle en informatique et je ne sais comment faire pour que l’on voit mes mails sur le Net. Je veux pouvoir à mon tour, grâce à votre blog, rassurer, expliquer, donner un maximum de détails. Si vous le permettez, je viendrais raconter la suite de notre odyssée médicale. La greffe fait suite à une cirrhose alcoolique .


**********************************************************


Voila , je suis trés heureux que ce forum serve à quelque chose ; c'est dans ce but qu'il a eté fait , pour le bien de tous .
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MessageSujet: Re: Véronique .   Mar 3 Avr - 22:10

Envoyé : mar. 03/04/07 21:09

Bonsoir Véronique et philippe ,
trés heureux que tout aille bien , la 1 er echo est tres importante , il vont regarder si les 4 veines ou atéres principales fonctionnes bien ! certaines risques de ne pas trop ce faire entendre .... mais en principe c'est bon .
Il vas y en avoir une par jour pendant une semaine environs .
Pour ma part , il y a eu un petit probléme : le diamétre d une des veine du greffon etait plus grosse que la mienne ! Mais aucun soucis , le corps et le greffons on tres bien réagis .
Que vous dire encore , a part que c'est une seconde chance de vivre et de repartir à zero .
Je vous souhaite beaucoup de bonheur tout au long de votre nouvelle vie .

Ma cirrhose est d'origine alcoolique aussi ,
oublier le passé , et regarder avec un nouveau regard vers l avant , c'est le plus beau cadeau a vous faire , ainsi qu'a la personne qui a eu le geste du don d'organe , ainsi qu'a sa famille .

c'est avec un grand plaisir que je lirais la suite de votre histoire si vous nous en faite part .

A bientot Véronique

courage ! le plus dur est fait phillipe ! Wink
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MessageSujet: mardi 03 /04/07   Jeu 12 Avr - 22:52

mardi 03 /04/07

Véronique .

Bonsoir Thierry,



Résultat de la première échographie : mention ‘ ça se présente très bien ‘ dixit le médecin (il est bien lui, il me plait quand il parle comme ça !) Réside un problème de vision très brouillé, conséquence des dosages en cours, ne pas s’en faire, les yeux vont retrouver leur acuité dès l’ajustage médicamenteux trouvé. La tension est un peu haute, mais rien de catastrophique. Les anti-rejets sont de tout petits cachets (3). Je confirme que les massages sont extraordinairement bénéfiques, on m’a rapporté que mon mari a été apaisé pendant quelques heures. La peur s’envole car le staff médical est maintenant assez rassurant. J’ai une gratitude immense envers le donneur et sa famille car passée l’angoisse nous découvrons que l’avenir n’est plus une utopie, mais une réalité de plus en plus certaine.

Amicalement

Véronique
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:09

jeu. 05/04/07 00:43

Bonjour Véronique , je suis content de voir que jours aprés jours tout va mieux . Mais d'ou etes vous ? sur quel hopital ?
Ma greffe a été faite a montpellier , je dois y retourner vendredi pour le controle , sans crainte , je sens que tout vas bien !! Wink
Regardais ! deux mois le dix avril ! et je ne trouve deja plus le temps de tout faire de mes journées : changer de garde robe ! coiffeur ! esthéticienne ! grande surface! et j ai encore la pêche ! il est 00 h 42 ! et bon force des chose oblige je vais au lit !
A bientot Véronique , le bonjour a votre mari phillipe .
thierry .
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:11

jeu. 05/04/07 04:33

Bonne nuit Thierry (regardez l’heure de ce mail)
Nous sommes Parisiens, greffe réalisée à l’hopital La pitié Salpétrière. Ils sont formidables, d’une gentillesse incroyable, chose que je ne voyais pas tant j’étais paralysée par la peur. 2 eme échographie, tout va bien. Des problèmes de logement se profile à l’horizon, 5 étages sans ascenseur, nous devons partir. Je me renseigne pour savoir quelles aides nous pouvons prétendre. Philippe perd parfois la tete à cause des médicaments, mais il est plus solide de jour en jour. Il revit. Votre vécu, vos encouragements l’aident beaucoup, je pense faire encadrer vos mails dans sa chambre tant cela lui donne du courage. Thierry, vous me décrivez là des journées de V-I-P, je suis de tout cœur avec vous, je sais la ténacité, le courage physique et l’abnégation de soi que cela demande. Oui vraiment, courage Thierry ! mon mari vous remercie vraiment beaucoup, ainsi que moi.
Cordialement Véronique
Ps : vous allez emménager où dans le Gard ?
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:13

ven. 06/04/07 09:00

bonjour Thierry,
j'attends de vos nouvelles pour cette visite à l'hopital. vous avez une forme du tonnerre à ce que je lis, donc tout va aller bien. cela me ferait plaisir de le savoir quand meme.
je vous souhaite une belle journée
Véronique
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:15

ven. 06/04/07 13:08

Coucou , bonjour Véronique,

les visites ne sont plus un probléme maintenant , et c'est tranquille que je me léve a 5 h du matin pour être au CHU à 8h00 .J ai trouvé la combine , et passe maintenant le premier ! ce qui fait que ce matin à 11h30 nous étions de retour à Carcassone .Sinon rien de plus , j'ai pris 2 kl en 15 j ! poids total : 79 kl pour 1.75 .... Il faut que je fasse attention , car on peut reprendre trés vite du poids aprés une greffe .
Le seul soucis que j'ai , c'est un probléme a la voute plantaire des deux pieds: Le soir en me couchant , ils sont tellement froid que l 'on dirais qu'il me brule , étrange mais je ne l 'explique que comme ça !
Le médecin pense que un surdosage au PROGRAF (anti rejet) peut en etre la cause .Résultat ce soir a 17h30 au téléphone.
A surveiller aussi ....
Lors de ces visites hebdomadaire au début , on regarde par rapport a la prise de sang ,le dosage de l 'anti rejet a faire pour en rajouter ou baisser .
La j ai rendez vous dans 3 semaines ! les visites s 'espaces de plus en plus ! donc trés bon signe .
Voila pour cette journée , je suis un peu fatigué , le soleil sort enfin sur Carcassonne , mais il géle !!! ( alors que sur Montpellier a 200 km d'ici , ce matin il fait trés beau ! )
Donnez le grand bonjour à Phillipe , avec un rayon de soleil du sud en plus .Encore quelques temps et il monte en chambre particuliére ! (pas facile au début, on se sent trés seul: entre le bichonnage du DARB et la chambre , ou passe que le services a certaines heures ... mais que du repos !!! ouf ! )
Vous tenez le bon bout !
A bientot Véronique .
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:17

ven. 06/04/07 22:25

Bonsoir Thierry,
Je suis contente pour vous, j’espère qu’ils vont vous trouver, rapidement, un dosage adéquat. C’est magnifique ce qu’ils font. Ils méritent les honneurs. 3 semaines, j’imagine votre joie ! C’est vraiment très bien. Philippe perd beaucoup la tête dut aux immunosuppresseurs. Les infirmières ont été obligées de l’attacher car il veut s’en aller, il voit des gens dans sa chambre, est persuadé que la seringue à sa cuisse est un tube pour les lèvres gercées, veut absolument les clés de l’hôpital pour qu’il soit fermé la nuit. On me dit de ne pas m’en faire, que petit à petit, ces effets secondaires vont disparaître. Il prend du prograf (3), encore 5 échographies à faire. Les résultats sont bons. J’espère que nous sommes sur la bonne voie. Vous avez commencé à marcher au bout de combien de temps ? aviez-vous des problèmes de tachycardie ? prenez bien soin de vous, merci pour le rayon de soleil, il a fait plein de petits sur Paris. Je donne votre bonjour à mon mari.
A très bientôt. Véro.
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:29

dim. 08/04/07 14:46

Bonjour Véronique , je vous répond trés vite en passant car tres pressé , je vous répondrez mieu la prochaine fois .
Je me suis lever vers le 4 eme jour .Mais je tiens a préciser que je n ai que 39 ans ! et la vitalité qui va avec .
Pour la st valentin je me suis assis dans le fauteuil pour attendre ma femme .... le 14 donc pour opération le 10 .

j ai eu des allucination quand on ma donné de la morphinne et ce pendant deux jours .

je vous donne le lien du blog que m 'a fait ma femme , surprise a ma sortie de CHU ! le but etait : donner des nouvelles a mes amis pour ne pas etre déranger au tel .
le lien :
http://christeime2.spaces.live.com/
la vous trouverez tout au jours le jours .... bonne lecture Véronique ; la plupart des choses pour ne pas dire toutes, Phillipe ne se les rapellera pas ... faite lui, si le coeur vous en dis , un journal ou autre, pour ne pas garder tout ces moments que pour vous .(la réa sur les premier jours seront perdu dans son esprit , sauf la sortie de la salle réveil et le re -réveil en réa .

Voila , il fait trés beau aujourdhui , hier aussi ! 20° je pense que nous allons pique niquer demain ... tres fortes pensées pour Phillipe et vous ! Un bouquet de jonquilles sauvages au parfun trés fort qui ennivrent suavement joint à ce mail .
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:30

mar. 10/04/07 05:30

Bonjour Thierry,

Merci pour le lien de votre femme que j’ai lu avec avidité. Elle fait preuve d’un courage ! Merci aussi pour les jonquilles qui me rappellent que nous sommes au printemps. J’ai oublié qu’il y avait un dehors avec des petits oiseaux et des gens dans la rue tant j’ai eu très peur.
Philippe est resté 4 jours avec des hallucinations visuelles et auditives. Une complication pulmonaire s’est installée me faisant craindre le pire. Après renseignements, rares sont les greffés n’ayant pas de problèmes post-opératoires. Les poumons, les reins, de la tachycardie, de la tension…etc, font partit du lot. C’est transitoire. Aujourd’hui, Philippe a retrouvé sa lucidité. Vous etes devenu son compagnon d’infortune via le Net. Pour le moment, tout va bien et déjà, les effets bénéfiques de la greffe se font sentir. Il veut bouger, il mange bien, il a plein de projets. Son foie fonctionne à merveille, ils commencent à lui enlever les drains, jour après jour. Il réclame sa chère campagne, son air pur, bientôt, nous aurons l’immense plaisir de nous promener au milieu des champs. Il faut attendre que ses bronches soient totalement guéries.
N’ayant pas de jolies fleurs sentant bon, on vous envoie nos plus chaleureuses pensées et vous souhaite des pique-niques ensoleillés. Très cordialement Philippe et Véro
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MessageSujet: Re: Véronique .   Jeu 12 Avr - 23:31

jeu. 12/04/07 17:47

Bonjour Véronique , comment allez vous? et votre mari, sortie de la réa ? je l espére , ou alors qu'il s'en approche .
Vous me dites que vous avez lu le blogs de Christine ma femme , je le trouve bien aussi , il montre que cela est pas facile pour les épouses ou maris qui accompagne le greffé .
Ma femme commence a avoir peur aussi , depuis longtemps un probleme de tyroide la travaille , et depuis quelques temps lui fait mal, plus fatigue et manque d 'apetit ... la prise de sang d'hier n est pas bonne : demain echo à la premiere heure , et surveillance accrus du foie ! plus rdv chez un endocrinologue ! je crois que nous allons repartir vers les CHU si cela continu !
Le bilan des 40 ans nous dirons ....
Voila quelques nouvelles, j ai une rhinite , que l 'on surveille de prés bien sur (l'anti rejet , tombe les deffenses immunitaires ) pour ne pas faire infection .Le temps aujourdhui est tres froid et pluvieux !Sur la carte météo il parait que vous étes au soleil ! le monde a l 'envers .... Wink
Je vous souhaite un bonne fin de semaine si je ne vous ais pas dici là .
Bonjour à Phillipe qui doit commencer a trotter un peu (fauteuil ).
à bientot.
thierry .
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